مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکى جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویى بیماران SMA به کشور خبر داد.
خبرگزاری کار ایران
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکى جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویى بیماران SMA به کشور خبر داد.
جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها نسبت به تأخیر در توزیع داروهای وارداتی مربوط به این بیماری در برابر سازمان غذا و دارو اعتراض کردند.
سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: برآورد ۶ ماهه تامین داروهای بیماران اس ام ای حدود ۴۰۰ میلیارد تومان است.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس آخرین اقدامات صورت گرفته برای رسیدگی به مطالبات خانواده‌های بیماران SMA که طی روزهای در مقابل مجلس تجمع کردند را تشریح کرد.
رئیس‌جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت.
رئیس‌جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت.
جمعی از خانواده‌های بیماران اس‌ام ای در اعتراض به عدم واردات سه داروی درمان این بیماری، مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند.
یکی از والدین بیماران SMA می‌گوید: تا الان هیچ دارویی برای بیماران ما وارد کشور نشده است، دختر من ۱۴ سال دارد و به دلیل بیماری کم کم فلج شد، در صورتی که اگر دارو مصرف می‌کرد، می‌توانست مثل دیگر بچه‌ها راه برود.
نماینده بیماران SMA از شناسایی ۴۰۰ بیمار مبتلا به SMA و جان باختن ۲ تن از این بیماران در هر هفته خبر داد.