رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه از اعزام چهار ورزشکار نوجوان بیماران خاص استان در رشته‌های پتانک، دارت و تنیس روی میز به مسابقات کشوری استعدادیابی بیماران خاص در رامسر خبر داد و گفت: بیماری مانعی برای موفقیت در ورزش، قهرمانی و تحصیل نیست و باید زمینه حضور فعال بیماران خاص در عرصه‌های اجتماعی و ورزشی بیش از گذشته فراهم شود.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه با هشدار نسبت به تداوم کمبود برخی داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی گفت: بیماران هموفیلی از جمله بیماران خاص و صعب‌العلاج هستند که دسترسی مستمر و عادلانه آنان به دارو مستقیماً با سلامت، پیشگیری از خونریزی‌های خطرناک و جلوگیری از معلولیت ارتباط دارد و ادامه وضعیت موجود می‌تواند در آینده استان را با موجی از آسیب‌های مفصلی و معلولیت در میان این بیماران مواجه کند.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، از تصمیم «ناجوانمردانه» شرکت های پخش دارو در قبال داروخانه ها، به شدت انتقاد کرد.
بنابر اعلام روابط عمومی سازمان غذا و دارو، مشکلات تامین داروهای وارداتی بیماران هموفیلی، مورد بررسی قرار گرفت.
رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد.
مدیر کل انتقال خون گیلان گفت: گیلانی‌های نوعدوست برای نجات بیماران از ابتدای امسال تاکنون بیش از ۷۸ هزار واحد خون اهدا کردند.
معاون درمان وزارت بهداشت گفت: با توجه به تولید خوبی که در خصوص داروهای هموفیلی صورت گرفته و پیش‌بینی‌‌های انجام شده، مشکل جدی در این زمینه نخواهیم داشت.
بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل در تامین داروی مورد نیاز خود روبرو هستند، به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید روزهای متوالی جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه مشکلات دارو برای بیماران هموفیلی همچنان ادامه دارد، گفت: ما این تعهد را از سازمان غذا و دارو گرفته‌ایم که حتی در صورت تولید دارو توسط یک شرکت دیگر در ایران باز هم واردات دارو را داشته باشیم، چراکه نمی‌خواهیم تجربه تلخ سال گذشته دوباره تکرار شود و از همین رو واردات خواهیم داشت سازمان هم این موضوع را پذیرفته است.
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز با اشاره به پیگیری های سازمان غذا و دارو، از اصلاح قیمت داروی فاکتور هشت نوترکیب بیماران هموفیلی خبر داد.
