مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به آخرین وضعیت بیمه بیماران نادر گفت: در حالی که حدود 390 بیماری نادر کشور شناسایی شده است تنها 32 بیماری تحت پوشش قرار گرفته‌است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد.
معاون مشارکت‌های اجتماعی سازمان امور اجتماعی کشور با اشاره به اقدام شایسته سازمان مردم نهاد «بنیاد بیماریهای نادر ایران» در تدوین و پیگیری تصویب و ابلاغ «سند ملی بیماران نادر کشور»، گفت : «اقدام این بنیاد مردم نهاد زمینه حمایتی مناسبی از درمان حدود سه میلیون بیمار نادر کشور در شرایط دشوار تحریمی و در ایام شیوع ویروس کرونا است.»
همیشه از زنگ‌های ورزش متنفر بودم، چون معلم می‌گفت، دست یکدیگر را بگیرید و دور هم حلقه بزنید، اما کسی دست من را نمی‌گرفت، شرایط به شکلی بود که آخر سر معلم خودش دستم را می‌گرفت و یکی از بچه‌ها را مجبور می‌کرد تا دست دیگرم را بگیرد که او هم یا گوشه‌ی مانتوام را می‌گرفت یا بازوام را، برای همین از روزهای چهارشنبه که ورزش داشتیم، همیشه متنفر بودم.»
معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر با انتقاد از کندی روند واکسیناسیون بیماران نادر، برای کمک به وزارت بهداشت در تسریع روند واکسیناسیون این بیماران اعلام آمادگی کرد.
انجمن‌های بیماریهای نادر در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.
مدیر عامل بیمه سلامت گفت: برای تحت پوشش قرار گرفتن بیماران نادر، این بیماران و بنیاد بیماریهای نادر مطالباتشان را با ما در میان بگذارند.
همزمان که لبخندی روی لب دارد، از نگاه‌های آدم‌ها در بیرون از خانه می‌گوید که چطور با تعجب به پاهایش می‌نگرند و به ناگاه چند قطره اشک به آرامی از گوشه چشمش سرازیر می‌شود.
سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی به تصویب رسید.
