ایلنا گزارش می‌دهد:
روزها برای ما بسیار اهمیت دارد؛ شاید دولت بخواهد یک یا دو سال دیگر برای واردات دارو به ما قول دهد، اما این بیماری روز به روز پیشرفت می‌کند و ما توانایی خود را از دست می‌دهیم. در تیپ یک که وضعیت بدتر است و هر لحظه تاخیر، مرگ و زندگی بیمار را تحت تاثیر قرار می‌دهد.
