بنیاد امور بیماریهای خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان «هموفیلی از ژن تا جامعه» برگزار کرد. این نشست تخصصی با هدف پیشگیری و غربالگری بیماری هموفیلی و با حضور اساتید بیبدیل ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت و سازمانهای بیمهگر در سالن همایشهای این بنیاد برگزار شد.
رئیس بنیاد بیماریهای خاص با انتقاد از پولی شدن داروی بیماران خاص نسبت به تحمیل داروهای بیکیفیت داخلی به بیماران هشدار داد.
ضیافت افطاری با عنوان جشن خوبان در بنیاد بیماریهای خاص به نفع بیماران برگزار شد.
بازارچه خیریه بوی مهربانی توسط بنیاد بیماری های خاص 6 اسفند ماه جاری در ساختان مرکزی این بنیاد برگزار می شود.
مدیر کل تعاون و پشتیبانی وزارت آموزش و پرورش گفت: در راستای ارائه خدمات درمانی به فرهنگیان و دانش آموزان مبتلا به بیماریهای خاص و بهرهمندی مستمر از خرد جمعی، تجربیات و توانمندیها برای آموزش، پیشگیری و درمان بیماران تفاهم نامه همکاری بین وزارت آموزش و پرورش و بنیاد امور بیماریهای خاص منعقد شد.
