وجود ۱۲ هزار بیمار با اختلال انعقادی در سطح کشور

احمد قویدل (مدیرعامل کانون هموفیلی) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره روز جهانی هموفیلی گفت: همه ساله ۲۸ فروردین مصادف با ۱۷ آوریل به عنوان روز جهانی هموفیلی در سراسر جهان گرامی داشته می‌شود. این مناسبت بین المللی یک فرصتی برای طرح مشکلات و چالش‌های بیماران هموفیلی در سراسر جهان است. اساسا روزهای جهانی با هدف جلب توجه افکار عمومی به موضوعات و مشکلاتی است که شاید در طول سال مردم به آن کمتر فکر کنند.

وی در خصوص فدراسیون جهانی هموفیلی گفت: روز جهانی هموفیلی ابتکار فدراسیون جهانی هموفیلی است که در این فدراسیون ۱۳۴ انجمن هموفیلی عضو ملی هستند و ملی به این معنا است که از هر کشور فقط یک انجمن می‌تواند در فدراسیون عضو شود.

قویدل همچنین افرود:هرساله فدراسیون به مناسبت این روز شعار محوری را با هدف هم‌افزایی انجمن‌های هموفیلی در سرتاسر جهان انتخاب می‌کند تا اینکه همه در یک راستا در جهت تحقق مطالبات شعار طی یک سال تلاش کنند.

وی در ادامه بیان کرد:شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی، شناسایی و ایجاد دسترسی برای بیمارانی است که اختلالات خون ریزی دهنده ارثی دارند و شناخته شده نیستند.

او اظهار کرد: کانون هموفیلی ایران هرساله از شعارهای فدراسیون جهانی هموفیلی استقبال می‌کند.بر این اساس امسال پوستر‌های این روز را با تاکید خاص بر زنان به چاپ رسانده است.به نوعی به انجمن‌های هموفیلی در جهان، این پیام را داده که برای شناسایی زنان با اختلالات انعقادی، انرژی بیشتری بگذارند.

قویدل همچنین تصریح کرد:شعار انجمن‌های هموفیلی جهان «یک هفته کافی است» گذاشته‌اند که با این شعار تلاش می‌شود اگر دختران و زنانی هستند که خونریزی‌های ماهیانه‌شان بیشتر از ۷ روز طول می‌کشد این موضوع را با همکاری پزشکان پیگیری کنند.

وی در ادامه گفت:اگر فردی علاوه بر خونریزی‌های ماهیانه، کبود شدن بدن در اثر برخوردهای خفیف را داشت مانند اینکه از یک کنار یک میز عبور کند و در اثر برخورد با میز بدنش کبود شود یا خونریزهایی‌ بی‌مورد از بینی داشته باشد این علائم مجموعه‌ای از نشانه‌هایی است که علاوه بر خونریزی ماهیانه، می‌تواند توجه جامعه زنان و دختران را به موضوع اختلال انعقادی جلب کند. اگر فردی این نشانه‌ها را دارد باید پیگیری کند.

مدیرعامل کانون هموفیلی بیان کرد: فدراسیون جهانی هموفیلی کمپینی را در سراسر جهان تحت عنوان «نور قرمز را روشن کن» اداره می‌کند و پیام آن این است که با همکاری مسئولین شهری تلاش کنند نمادهای شهری در شهرهای مختلف جهان یا آثار تاریخی را با رنگ قرمز به مناسبت این روز روشن کنند.

قویدل همچنین عنوان کرد:در ایران با هماهنگی شهرداری تهران دو نماد تهران، برج میلاد و پل طبیعت شامگاه امروز با هدف گرامیداشت این روز، برای جلب توجه افکار عمومی و روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز در می آید.

وی در پایان گفت:تاکنون ۱۲ هزار بیمار با اختلال انعقادی در سطح کشور ما شناسایی شده اند که در استان‌های مختلف پراکنده هستند.