بیماری ای بی یا بیماری پروانه ای یک بیماری ژنتیکی است که از بدو تولد با کودک همراه میشود  که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول ‌های خون‌ریزی دهندهٔ دردناک می‌کند. با رسیدگی به وضع این بیماران میتوان از وخیم شدن این تاول ها در پوست آن ها جلوگیری کرد.
خانه، محل زندگی و بازی، وسایل خواب و استراحت، و تمام مایحتاج این کودکان باید بسیار خاص و بهداشتی باشد. این در حالیست که هیچ توجهی از سمت وزارت بهداشت کشور به این کودکان نمیشود و با توجه به تحریم های کنونی تهیه دارو نیز برای این بیماران سخت شده است. همچنین با توجه به اینکه کمتر از هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند، بنیاد بیماری های خاص نیز این کودکان را تحت پوشش خود قرار نمیدهد و دیگر شبکه های بهداشتی کشور هم توجه کمی به این مسئله دارند که همین وضع این کودکان را روز به روز بدتر کرده و در سنین بالاتر منجر به فوت آن ها میشود.

کد خبر: 707239