کد خبر: 760843 A

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص خبر داد:

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص از توزیع ۱۲۶ دستگاه دیالیز در سراسر کشور خبر داد.

به گزارش خبرنگار ایلنا، فاطمه هاشمی در نشست خبری بیست و سومین سالگرد تاسیس بنیاد بیماری‌های خاص، گفت: یکی از اقداماتی که سال گذشته بنابر  وضعیت نامناسب دیالیز انجام دادیم این بود که توانستیم با توزیع ۱۲۶ دستگاه دیالیز در سراسر کشور از این بحران جلوگیری کنیم. همچنین طبق هماهنگی‌هایی که با وزارت بهداشت انجام دادیم، طوری برنامه ریزی شد که با توجه به شرایط تحریم‌ها هم در این حوزه مشکلی ایجاد نشود.

وی در خصوص اقدامات انجام شده برای بیماران اوتیسم گفت: چهار سال است که خانواده‌های مبتلایان به اختلال اوتیسم با بنیاد بیماری‌های خاص ارتباط برقرار کرده‌اند. ما نیز با برگزاری همایش‌هایی با حضور مسئولان وزارت‌خانه‌های ذیربط، اقداماتی انجام دادیم به عنوان مثال در سال ۹۶ نام اختلال اوتیسم در مجلس مطرح شد و این اختلال به عنوان بیماری خاص شناخته شد، اما بودجه‌ای برایش درنظر گرفته نشد، البته اعلام کرده‌اند که در سال ۹۸ یک ردیف بودجه برای اوتیسم به بهزیستی اختصاص داده می‌شود که البته هنوز میزان آن اعلام نشده است.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص اظهار کرد: بنیاد بیماری‌های خاص پل ارتباطی بین بیماران خاص و مسئولان است، همچنین در اولین سال تأسیس بنیاد بیماری‌های خاص، بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی به عنوان بیمار خاص شناخته شدند و درمان‌شان رایگان شد.

وی در ادامه تصریح کرد: در سال‌های اخیر هم بر روی بیماری‌های ام اس و سرطان کار کردیم؛ اما دولت‌ها قبول نکردند که این دو بیماری هم به عنوان بیماری خاص شناخته شود، اما از طریق پیگیری‌هایی که با بیمه‌ها انجام دادیم قرار شد تا داروهایشان در پوشش بیمه‌ای قرار گیرد.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با اشاره به اینکه این بنیاد به کار فرهنگ سازی می‌پردازد و بیشتر پیگیر بیماران است، افزود: بنیاد امور بیماری‌های خاص در خصوص هزینه‌های درمانی و دارویی بیماران تالاسمی اقدامات خوبی را انجام داده است و ما خیلی تلاش کردیم تا بیماری‌های ام اس و سرطان جزء بیماران خاص قرار بگیرند که هنوز دولت با این مسئله مخالفت کرده است.

وی افزود: اقدامات خوبی در زمینه رفع مشکلات بیماران خاص انجام شده است به طوری که با سازمان برنامه ریزی جلسات متعددی برگزار و در نهایت ردیف بودجه برای بیماران خاص در وزارت بهداشت افزایش پیدا کرد.

هاشمی با اشاره به اینکه بودجه بیماران خاص در سال گذشته کمتر از 2 میلیارد تومان بود اما امروز این بودجه به بیش از 100 میلیارد تومان رسیده است، تأکید کرد:‌ سالیانه 30 تا 50 هزار بیمار به ما مراجعه و کمک‌های دارویی از ما دریافت می‌کنند و بنیاد امور بیماری‌های خاص فرانشیز دارویی بیماران را پرداخت می‌کنند.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص افزود: ما به صورت پایلوت مراکز نگهداری بیماران خاص را راه‌اندازی کرده‌ایم به طوری که یک مرکز در جنوب با 60 تخت دیالیز و یک مرکز در شرق ویژه بیماران شیمی درمانی، دیالیز و ام اس تأسیس شده است که در آن بخش‌های آزمایشگاه و رادیوتراپی نیز به صورت رایگان خدمات بهداشتی درمانی به خوبی به بیماران ارائه می‌دهند.

وی با اشاره به اینکه در شهرهای رفسنجان، شهر بابک، بجنورد مراکز کلینیک ویژه بیماران خاص راه‌اندازی شده است، اظهار کرد: یکی از طرح‌های در دست اجرا ساخت مرکز ویژه بیماران سرطان در تهران است که هزینه آن بالغ بر 300 میلیارد تومان برآورد شده است و یک بیمارستان نیز در مسگرآباد به وسیله بنیاد امور بیماری‌های خاص در حال ساخت است به طوری که این مرکز درمانی در آینده نزدیک در کنار کلینیک به بیماران خاص خدمات رایگان ارائه می‌دهد.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص افزود: طرحی از سه سال گذشته تحت عنوان 100 مطب ویژه بیماران دیابتی آغاز شده است که در آن آموزش‌های تخصصی به پزشکان عمومی در زمینه بیماران دیابت، ام اس و افراد مبتلا به دیابت به این 100 پزشک مراجعه می‌کنند.

وی با اشاره به اینکه بیماری دیابت هزینه بالایی ندارد اما جمع کثیری از مردم مبتلا به این عارضه هستند، افزود: امروزه 11 درصد از جمعیت ایران مبتلا به بیماری دیابت هستند که نقص عضو و کوری  چشم از جمله عوارض این بیماری محسوب می‌شود که به راحتی با تغییر سبک زندگی می‌توان از بروز این بیماری در افراد پیشگیری کرد.

هاشمی با اشاره به اینکه 60 درصد افراد دیالیز و 40 درصد از بیماران مبتلا به عارضه فشار خون دارای سابقه بیماری دیابت هستند، گفت: در  حال حاضر بیماران خاص دچار کمبود دارویی نبوده و برای مقابله با تحریم‌ها در این خصوص جلسات متعددی با وزارت بهداشت و مجلس برگزار شده است اما مسئله مهم این است که ما مشکلی در زمینه تأمین دارو نداریم اما انتقال ارز به دلیل اعمال تحریم‌ها انجام نمی‌شود.

اوتیسم خانواده دولت وزارت بهداشت برنامه ریزی
نرم افزار موبایل ایلنا
ارسال نظر