کد خبر: 734989 A

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر:

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر گفت: اطلس آبی رنگ تقریبا جزئیات ۲۶۲ نوع بیماری نادر را دارد که همه علائم و هرآنچه پزشک باید بداند، در این اطلس گردآوری شده است.

به گزارش خبرنگار ایلنا، حمید رضا ادراکی، رئیس بنیاد بیماری های نادر در همایش بیماری های نادر که امروز در سالن همایش های رازی برگزار شد، گفت: با سامانه سبنا در سال گذشته توانستیم به خوبی بیماران نادر را شناسایی کنیم و نکته جالب این سامانه این است که نیاز به حضور افراد ندارد.

وی درخصوص اطلس های تهیه شده برای این بیماری‌ها بیان کرد: اطلس سبز رنگ که در سال های گذشته تهیه شد بسیار ضعیف بود و فقط جزئیات ۵۸ بیماری را دارا بود اما اطلس آبی رنگ تقریبا جزئیات ۲۶۲ نوع بیماری نادر را دارد که همه علائم و هرآنچه پزشک باید بداند در این اطلس گردآوری شده است.

او در ادامه گفت: شیوع بیماری نادر ۱ در ۱۰ هزار نفر است که ۷۵ درصد آنان فاز مزمن دارند، انتظار ما این است که تا قبل از مدرسه این بیماری شناسایی شود.

رئیس بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ویژگی های این بیماری تصریح کرد: درمان این بیماری دشوار است و شناسایی آن با تاخیر، گران و غیرقابل انتظار است، این بیماری اگر دیر تشخیص داده شود ممکن است ناگوار باشد.

وی در ادامه بیان کرد: این بیماری‌ها با یک غربالگری در هفته ۱۸ یا ۲۴ بارداری شناسایی می‌شود، یکی از جدیدترین روش های شناسایی این بیماری از طریق ضایع مغزی است.

ادراکی درخصوص رادیولوژی هوشمند برای این بیماران بیان کرد: در روش رادیولوژی هوشمند اشعه ای وارد نای فرد می شود تا به ریه برسد و نکته مهم این است که هیچ وسیله ای وارد بدن بیمار نمی شود. این روش برای بیماران نادر بسیار ارزشمند است.

وی در پایان گفت: امیدواریم با کمک و همکاری مسئولان به توفیقات خوبی دست یابیم تا بیماری های نادر زودتر شناسایی شوند.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر
نرم افزار موبایل ایلنا
ارسال نظر