کد خبر: 307434 A

نماینده انجمن بیماران ار پی:

نماینده انجمن بیماران ار پی گفت: بیماران رتینیت پیگمان‌تر یا آرپی به دلیل مشکلات بینایی نیازمند وسایل کمک بینایی هستند اما ۹۰ درصد آن‌ها به دلیل هزینه بالای این وسایل امکان تهیه آن را ندارند.

رجبی در گفت‌و‌گو با خبرنگار ایلنا درباره بیماری رتینیت پیگمان‌تر یا آرپی گفت: ۵ هزار نفر مبتلا به آرپی شناسایی شده‌اند. این افراد بیماری ژنتیکی دارند و ظاهرشان کاملا سالم است اما امکان فعالیت و کار برای این بیماران وجود ندارد.

رجبی گفت: بیماران آرپی در ابتدا دچار مشکل کاهش دید در شب می‌شوند و به مرور زمان در تشخیص رنگ دچار مشکل می‌شوند و رفته رفته فرد بینایی خود را از دست می‌دهد.

نماینده انجمن بیماران ار پی گفت: در برخی از افراد این روند سریع و در برخی کند است.

رجبی تاکید کرد: بیماران آرپی در روند بیماری با مشکلات بینایی زیادی مواجه هستند. این افراد میدان دید ندارند. به این صورت که وضعیت دیدشان این گونه است که انگار دنیا را از درون یک لوله تماشا می‌کنند.

وی گفت: در برخی از بیماران زاویه دید تغییر می‌کند به این گونه که مستقیم را نمی‌بینند و باید سر خود را بچرخانند تا ببینند در روبه‌رویشان چه کسی ایستاده است. به طور مثال اگر کسی در مقابل آن‌ها ایستاده باشد لازم است که ۴۵ درجه بچرخند تا چهره کسی که در مقابلشان ایستاده را ببینند.

رجبی گفت: این بیماری سن خاصی ندارد گاهی افراد از بدو تولد به این بیماری مبتلا می‌شوند و بیمارانی داریم که در سن کار هستند و تحصیلات بالایی دارند اما بیماری آرپی در آن‌ها آغاز می‌شود.

وی با اشاره به اینکه این بیماران از دارو‌ها و مشتقات ویتامین آ استفاده می‌کنند؛ گفت: این دارو‌ها تحت پوشش بیمه نیست.

نماینده انجمن بیماران ار پی گفت: این بیماران باید روزی ۱۰ هزار دز دارو مصرف کنند به همین دلیل مصرف دارو‌های ویتامین در این افراد بالا است.

وی گفت: مشکل اصلی این بیماران وسایل کمک بینایی است که هزینه بالایی دارد. برخی از بیماران آرپی دانشجو هستند و تازه بیماری آن‌ها شروع شده اما دیگر قادر به دیدن کلمات نیستند و باید از وسایل کمک بینایی استفاده کنند.

رجبی افزود: این وسایل ذره بین‌های قوی هستند که قیمت‌های متفاوتی از ۵۰ هزار تومان تا ۹ میلیون تومان دارند. به طور مثال یک ذره بین چینی که دو سال پیش ۸۰۰ هزار تومان خریداری می‌شد الان در بازار به قیمت ۳ میلیون تومان به فروش می‌رسد.

وی با تاید بر اینکه این ذره بین‌ها باید همیشه همراه این بیماران باشد؛ گفت: ۹۵ درصد این بیماران به دلیل هزینه بالا و نبود شغل مناسب و درآمد نمی‌توانند این وسیله را تهیه کنند.

نماینده انجمن بیماران ار پی گفت: دغدغه دیگر این افراد اشتغالشان است. خیلی از افراد در سنین بالا به این بیماری مبتلا می‌شوند، در شرایطی که ازدواج کرده‌اند و سرپرست خانواده هستند.

وی گفت: خانواده‌ای داریم که سه دختر و سه پسر دارد و همه این بچه‌ها کرولال کامل هستند و هم نابینا. این بیماران به دلیل اینکه نمی‌شنوند و نمی‌بینند برای صحبت کردن جیغ می‌زنند و به همین دلیل علاوه بر مشکلاتی که خانواده برای تامین این کودکان دارد با مشکل مسکن مواجه است چرا که نیاز به خانه بزرگ دارند. اگر این مشکل حل شود با اعتراض همسایه‌ها مواجه هستند چراکه سرو صدای زیادی دارند.

نماینده انجمن بیماران ار پی گفت: این بیماران خسته و نا‌امید شده‌اند چراکه بار‌ها تلاش کردیم و با مسئولین صحبت کردیم اما هیچ مسئولی کمکی به آن‌ها نکرده است.

ازدواج پوشش خانواده دانشجو مشکلات
نرم افزار موبایل ایلنا