خبرگزاری کار ایران

پسرم بهتر نفس می‌کشد، ممنونم

فرزند او مجید 9 ساله از همان روز اول تولد درگیر بیماری است. فیبروز کیستیک نوعی بیماری ژنتیکی وارثی است که سیستم تنفسی و گوارشی بیمار را تحت تاثیر قرار می‌دهد و بیمار باید تا آخر عمرش با این بیماری زندگی کند.

به گزارش ایلنا به نقل از سپید آنلاین، سید علی رحیم حسینی را یادتان می‌آید؟ همان کارگر یاسوجی که رنج‌نامه‌اش در روزنامه سپید چاپ شد؟ همان پدری که می‌گفت: «به هر دری زدم نشد، برای هر مسئولی نامه نوشتم جوابی نگرفتم. برای رئیس‌جمهور که به شهرمان آمد نامه نوشتم.بعد از دو ماه جواب دادند و گفتند چیزی به من تعلق نمی‌گیرد.» او حتی برای وزیر بهداشت هم نامه نوشته بود. نامه‌ای که هیچ‌وقت جوابی نداشت. رئیس بهزیستی استان هم گفته بود هیچ کاری از دستش برنمی‌آید و...

فرزند او مجید 9 ساله از همان روز اول تولد درگیر بیماری است. فیبروز کیستیک نوعی بیماری ژنتیکی وارثی است که سیستم تنفسی و گوارشی بیمار را تحت تاثیر قرار می‌دهد و بیمار باید تا آخر عمرش با این بیماری زندگی کند.

این بیماری مادرزادی است و ضعف در هضم شیر مادر یا شیر خشک، عفونت‌های ریوی مزمن عدم وزن گیری مناسب، عرق نمکی دهیدراتاسیون و سرفه‌های مکرر، اختلال در تنظیم نمک از علائم این بیماری است.

مجید هرروز باید با دستگاه اکسیژن نفس بکشد.پدر مجید می‌گفت: «ازهمان روز اول تولدش ما مشکل‌داشتیم .پزشکان گفتند این بچه خوب نمی‌شود اما مگر می‌شد از فرزندم بگذرم؟ گفتم خدا بزرگ است.خودش کمکم می‌کند و برای خرج و مخارجش نمی‌مانم.»درست می‌گفت تا همین چند وقت پیش پدر کارگری می‌کرد و خرج داروها و کپسول اکسیژن را درمی‌آورد.هزینه‌ای سنگین و کمرشکن:« هزینه‌ها خیلی زیادتر از قبل شده است.

تا چند ماه پیش حالم خوب بود و کار می‌کردم اما حالا بادرد کمر و سیاتیک ازکارافتاده شده‌ام و دیگر هیچ‌چیزی برای هزینه درمان پسرم ندارم.هزینه درمان مجید یعنی پول داروها و هزینه رفت‌وآمد به شهر برای پر کردن کپسول اکسیژن و تهیه شیر مخصوص 110 هزارتومانی در ماه مبلغی حدود سه میلیون تومان می‌شود.به این مبلغ باید هزینه سفر به تهران و شهرهای مجاور را هم اضافه کرد.

چند ماه است که باید بیست‌وچهارساعته اکسیژن وصل شود و جلوی دهانش باشد، دو کپسول 10 لیتری و یک کپسول 40 لیتری اکسیژن باید همیشه پر باشند و کنارش باشد حتی موقع خواب.اما این سه کپسول یک روز بیشتر دوام نمی‌آورند و باید دوباره ماشین بگیرم و برای پر کردن کپسول به شهر بروم .همین هزینه‌ها هرروز خیلی سنگین است»دستگاه اکسیژن ساز 6 میلیون تومان است.

خرید این دستگاه با این قیمت برای کارگر ساده بدون حقوق منظم و هرماهه و البته بدون بیمه کار خیلی سختی است.چیزی شبیه یک رویا.«ما هیچ بیمه‌ای نداریم.فقط یک بیمه روستایی است که فایده‌ای ندارد.

مجید در روز 20 نوع دارو مصرف می‌کند.اگر لازم باشد کلیه‌ام هم را می‌فروشم تا خرج دوا و درمانش را دربیاورم.فقط خودم هم بیمارم و دیگر کار کردن برایم سخت شده.اگر کمرم مشکل پیدا نمی‌کرد هیچ‌وقت از هیچ مسئولی نمی‌خواستم که به من کمک کند.

اما حالا این سیاتیک نمی‌گذارد.کار برایم سخت است..من خیلی خسته‌ام.خیلی سعی کردم که مسئولین را ببینم و یک جوابی بگیرم.دوست داشتم وزیر بهداشت را ببینم و بپرسم در این طرحی که قرار است به مردم کمک کند ما کجای کار هستیم..اما نشد.

من چیزی از وزیر نمی‌خواستم.فقط می‌خواستم بگویم من هم یکی از همان مردم هستم که قرار است به آن‌ها کمک شود.پس چرا هر جا می‌روم هیچ جوابی به من نمی‌دهند؟من فقط همین یک سوال رادارم»

تحقق یک رویا

حالا خبر خوش این است که بعد از چاپ گزارش و گفت‌وگو با این پدر یاسوجی از دفتر بنیاد نیکوکاری فردوس با او تماس گرفتند و دستگاه اکسیژن موردنیاز مجید تهیه شد و حالا مجید دستگاه اکسیژن ساز دارد و بهتر نفس می‌کشد.رحیم حسینی پدر مجید خیلی خوشحال است او به سپید می‌گوید:«اصلاً باورم نمی‌شد که بعد از گفت‌وگو با روزنامه شما این اتفاق خوب بیفتد.فکر می‌کردم این مصاحبه هم مثل مصاحبه‌های دیگر است و هیچ فایده‌ای ندارد. اما چند روز بعدازاین مصاحبه از تهران و بنیاد نیکوکاری فردوس و دفتر دکتر محمدرضا مسجدی با من تماس گرفتند و گفتند به من کمک می‌کنند تا این دستگاه را که از نان شب هم برای ما واجب‌تر بود،بخریم.خدا را شکر می‌کنم.مجید من حالا بهتر نفس می‌کشد و خیال من هم راحت‌تر از قبل است. دیگر مجبور نیستم هرروز به شهر بروم و کلی هزینه کنم و کپسول اکسیژنش را پرکنم. حالا خیلی راحت دستگاه را به برق می‌زنیم و اکسیژن‌داریم» حالا با این دستگاه بخش بزرگی از هزینه‌های بیماری مجید کم می‌شود اما هنوز هزینه داروها و بیمارستان خیلی بیشتر ا زتوان پدر اوست.رحیم حسینی می‌گوید:«خدا خیرتان بدهد.دستگاه اکسیژن ساز کمک بزرگی به ما می‌کند اما هنوز هزینه‌های کمرشکن دارو و بیمارستان هست.امیدوارم حالا که مشکل اکسیژن نداریم یک روزی هم خیالم از بابت داروهایش راحت شود»

کد خبر : ۴۵۶۰۹۷