خبرگزاری کار ایران

به همت نهاد خیریه همای رحمت برگزار شد؛

یلدای پروانه‌ای برای همدانی‌ها؛ جشن کوچکی برای دل‌های بزرگ

asdasd
کد خبر : ۵۷۳۳۴۵

نهاد خیریه همای رحمت زیر مجموعه اداره ورزش و جوانان استان همدان جشن یلدای کودکان پروانه‌ای را در راستای «کمپین پروانه‌ای ها تنها نیستند» با حضور برخی مسئولان استانی و جمعی از افراد پروانه‌ای استان برگزار کرد.

به گزارش ایلنا، مجیر خضریان فعال اجتماعی و از برگزار کنندگان این مراسم ضمن ارائه توضیحاتی در خصوص اهداف این کمپین٬ بیان کرد: کمپین «پروانه‌ای‌ها تنها نیستند» از سال ۹۵ با برگزاری مسابقات سوارکاری به حمایت هیات سوارکاری استان همدان و اختصاص منافع آن به کودکان پروانه‌ای کار خود را آغاز کرد.

وی در خصوص هدف پویش و برگزاری جشن یلدای پروانه‌ای‌ها اظهار کرد: هدف از برگزاری جشن‌ یلدای پروانه‌ای‌ها گردهم آوردن مسئولان استانی و افراد پروانه‌ای و طرح مشکلات این افراد بوده است.

 خضریان افزود: همچنین تلاش کردیم تا زمینه ایجاد شبی خاطره ساز را برای اشخاص پروانه ای که عموما از جامعه طرد شده اند فراهم آوریم تا ایمان داشته باشند فراموش نشده اند و تنها نیستند.

در ادامه این مراسم محمدرضا عبدالملکی از اعضای خانواده یکی از مبتلایان پروانه‌ای از شهرستان تویسرکان توضیحاتی در خصوص مشکلات و معضلات این افراد در جامعه بیان کرد.

عبدالملکی در این زمینه گفت: در شهرستان تویسرکان ۱۲ بیمار پروانه‌ای وجود دارند که این رقم به نسبت جمعیت این شهرستان آمار بالایی است.

وی بیکاری٬ کم تحرکی٬ طرد شدن از جامعه٬ نداشتن بیمه و کم توجهی مسئولان به بیماران پروانه ای را از مهمترین مشکلات این افراد خواند و تصریح کرد: مهم‌ترین خواسته ما حمایت ویژه از این بیماران و قرار گرفتن این بیماری در لیست بیماری‌های خاص است تا توجه لازم را به این افراد معطوف کرده و کمی از مشکلات آنان بکاهد.

فرزانه آزاد پزشک عمومی و فعال حوزه بیماران پروانه ای نیز ضمن ارائه توضیحاتی درخصوص این بیماری بیان کرد: این بیماری منشأ ژنتیکی داشته و مهم‌ترین علت آن ازدواج‌های فامیلی است. در این افراد پوست و سایر اجزای بدن به حدی آسیب‌پذیر شده که با کوچکترین ضربه ای از هم پاشیده می‌شود و همین مسأله باعث شده حتی آب خوردن نیز برای این افراد کاری دشوار باشد.

آزاد تصریح کرد: این بیماری غیرواگیر و ژنتیکی است و متاسفانه تاکنون درمانی نداشته و کنترل بیماری از طریق دارو و پانسمان‌های گران قیمتی است که خرید آن برای همه امکان‌پذیر نیست.

وی ضمن اشاره به اهمیت اضافه شدن این بیماری به لیست بیماری‌های خاص گفت: منصفانه نیست که این افراد به خاطر بیماری خود از جامعه دور باشند و یکی از مهم‌ترین راه های حمایت از آنان اضافه شدن این بیماری به فهرست بیماری های خاص است.

این پزشک در انتهای سخنان خود یادآور شد: این بیماری درمان جسمی‌ندارد اما می‌توان با حمایت روحی آن را مرهم گذاشت زیرا در حقیقت درمان این بیماری داروی عشق و مهربانی است.

انتهای پیام/
نرم افزار موبایل ایلنا
ارسال نظر
اخبار مرتبط سایر رسانه ها
    اخبار از پلیکان
    تمامی اخبار این باکس توسط پلتفرم پلیکان به صورت خودکار در این سایت قرار گرفته و سایت ایلنا هیچگونه مسئولیتی در خصوص محتوای آن به عهده ندارد
    اخبار روز سایر رسانه ها
      اخبار از پلیکان
      تمامی اخبار این باکس توسط پلتفرم پلیکان به صورت خودکار در این سایت قرار گرفته و سایت ایلنا هیچگونه مسئولیتی در خصوص محتوای آن به عهده ندارد
      پیشنهاد امروز