کد خبر: 368643 A

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص:

ایلنا: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص با انتقاد از طرح تحول سلامت اظهار کرد: این طرح هیچ اثر مثبتی برای بیماران خاص نداشته به علاوه اینکه وضعیت این بیماران را نیز دشوار‌تر کرده است.

به گزارش خبرنگار ایلنا، فاطمه هاشمی (مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص) در نشست خبری که امروز در ساختمان این بنیاد برگزار شد؛ اظهار کرد: در سال ۷۶، سه بیماری جزو بیماری خاص بود که شامل تالاسمی، بیماری‌های کلیوی و ام‌اس بود، اما نظر ما این بود که هر سال یک بیماری به آن اضافه شود و هر ساله نیز مکاتباتی را در این زمینه انجام دادیم که سرطان، ام‌اس و نقص ایمنی هم به این بیماری‌ها اضافه شود که متاسفانه هیچکدام را تاکنون قبول نکرده‌اند.

وی افزود: در مورد بیماری ای‌بی هم جلسه‌ای که وزیر بهداشت در خانه ای‌بی‌ داشتند، اعلام کردند که مشکلات دارویی این بیماران را حل خواهند کرد و داروی رایگان به این بیماران می‌دهند، ولی تاکنون این قول عملی نشده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص تصریح کرد: مشکل اساسی این است که حرف زیاد زده می‌شود، ولی عمل به حرف‌ها انجام نمی‌شود بطوریکه بودجه‌ای برای بیماری‌های خاص اختصاص نمی‌دهند و اگر بودجه‌ای هم تعلق می‌گیرد هرکسی به فکر خودش است و می‌خواهد بودجه را به دانشگاه و یا مرکز درمانی تحت نظارت خود ببرد و کسی به فکر بیمار نیست.

هاشمی در ادامه اظهار کرد: برای بیماران ای‌بی دو اقدام اساسی لازم است که انجام شود و در این زمینه مسئله اول ایجاد مراکز مختص این بیماری است که در بیمارستان‌های دولتی نیز پاسخگوی مراجعه‌کنندگان باشد و مسئله دیگر بیمه‌ها هستند که باید هزینه‌ها را پرداخت کنند تا درمان رایگان شود و از مسائل حاشیه‌ای نیز جلوگیری شود.

وی افزود: یکی دیگر از مشکلات اساسی درخصوص بیماران تالاسمی این است که با وجود اینکه راه‌اندازی مراکز درمانی برای این بیماران بسیار راحت‌ است اما هنوز متاسفانه درمان بسیاری از بیماران تالاسمی مشترک با اورژانس و یا بخش شیمی‌درمانی است که آزردگی در بیماران ایجاد کرده و در این زمینه چندین بار به وزیر بهداشت نامه نوشته شده و اعتراض کرده‌ایم اما تاکنون توجه‌ای به این مسئله نشده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص گفت: حدود یکسال و نیم است که مرکز بیماران خاص در شاهرود ساخته و تجهیز شده ولی وزارت بهداشت هنوز اجازه بهره‌برداری از آن را نمی‌دهد و هیچ دلیل نیز برای این کار ندارد و این مسئله بلاتکلیف مانده است.

وی افزود: از ابتدا که بنیاد بیماری‌های خاص را تشکیل دادیم اتکای ما به مردم بود و بودجه دولتی نداشتیم ولی بعد از اینکه نمایندگان نتایج کار را مشاهده کردند از برخی نهاد‌ها کمک‌هایی به ما داده شد بطوریکه در سال گذشته حدود ۱۵ هزار میلیارد ریال کمک دولتی داشتیم.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص ادامه داد: وضعیت مالی بنیاد بیماری‌های خاص بسیار شفاف است و دیوان محاسبات هر ساله نظارت‌هایی را بر روی فعالیت‌های این بنیاد دارد و در بخش غیردولتی نیز خزانه‌داری نظارت می‌کند و بطور کلی عملکرد ما از گذشته هم شفاف‌تر شده است.

وی با بیان اینکه طرح تحول سلامت هیچ اثر مثبتی برای بیماران خاص نداشته است، گفت: بعد از طرح تحول سلامت وضعیت بیماران خاص سخت‌تر نیز شده است چراکه برخی از دارو‌ها با برندهای مختلف عرضه می‌شود و بیماران از این مسئله ناراضی هستند و حتی داروی بیماران تالاسمی که در گذشته رایگان بود در حال حاضر باید فرانشیزی برای آن پرداخت شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص در ادامه این نشست با انتقاد از طرح تحول سلامت اظهار کرد: وزارت بهداشت در این طرح می‌خواهد؛ جنس ارزان توزیع کند و به کیفیت توجهی نمی‌کند.

 

طرح تحول سلامت
نرم افزار موبایل ایلنا
ارسال نظر